SUDEP: Das Risiko, über das Ärzte schweigen (Iris-Maria Killinger im Interview)

Episode von Julia Tulipans' Evolution Radio Show von Julia Tulipan, Mag. Julia Tulipan · 29. Oktober 2026 · 1 h 12 min

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✨ WAS DU IN DIESER EPISODE LERNST:

🧠 SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) ist der plötzliche, unerwartete Epilepsietod – statistisch stirbt etwa einer von 1.000 Epilepsie-Patienten pro Jahr daran, in Deutschland rund 700 Menschen jährlich

📉 Eine Marburger Studie mit 520 Neurologen und Neuropädiatern zeigt: Nur 3 % klären ihre Patienten konsequent über SUDEP auf, 20 % gar nicht

⚖️ Dr. Iris-Maria Killinger ist Fachanwältin für Strafrecht, keine Ärztin – ihr Wissen über SUDEP stammt aus eigener Recherche, nicht aus einer medizinischen Ausbildung

💔 Ihr Sohn Oskar starb 2019 im Alter von 14 Jahren im Schlaf an SUDEP, drei Jahre nach seinem ersten diagnostizierten Anfall

🫁 Physiologisch ist SUDEP meist ein anfallsbedingter Atemstillstand in der Erschöpfungsphase nach einem schweren Anfall – der Sauerstoffmangel tritt vor dem Herzstillstand ein

🚨 Lebensrettende Sofortmaßnahme: kräftiges Anfassen und Schütteln, bei Ausbleiben der Atmung sofort Herzdruckmassage UND Beatmung

🛌 Wichtigste Präventionsmaßnahme: Menschen mit aktiver Epilepsie und nächtlichen Anfällen sollten nicht allein schlafen

📟 Alternative zur Begleitperson: Anfallsdetektionssysteme wie Bewegungsmatratzen oder das Wearable „Night Watch" erkennen nächtliche Anfälle

🏥 Historische Stigmatisierung von Epilepsie (Zwangssterilisation, Eheverbote) hat laut Killinger bis heute eine ärztliche Verharmlosungskultur geprägt

🔎 Zentrale Botschaft: Epilepsie ist nur ein Symptom – die Ursachen (strukturell, metabolisch, genetisch) müssen individuell abgeklärt werden

🌾 Bei Oskar wurde eine später diagnostizierte Zöliakie ärztlich nicht mit seiner Epilepsie in Verbindung gebracht, obwohl das Epilepsie-Zöliakie-Syndrom heute anerkannt ist

🥑 Die ketogene Ernährungstherapie ist ein seit über 100 Jahren belegter, aber selten angebotener Behandlungsbaustein bei Epilepsie

🎗️ Aus ihrer Trauer heraus gründete Killinger die Oskar Killinger Stiftung mit der Aufklärungskampagne „stopSUDEP"

📚 Killinger empfiehlt Angehörigen, sich die Anfallsklassifikation der International League Against Epilepsy anzueignen, um Anfälle präzise beschreiben zu können

🩺 Eine gründliche Ursachenabklärung (z. B. ein ordentliches MRT) sollte aktiv eingefordert werden – statt sich mit der bloßen Diagnose „Epilepsie" zufriedenzugeben

📝 ZUSAMMENFASSUNG:

In dieser Folge spricht Julia mit Dr. Iris-Maria Killinger, Fachanwältin für Strafrecht, über den Tod ihres 14-jährigen Sohnes Oskar im Jahr 2019 und über SUDEP – den plötzlichen, unerwarteten Epilepsietod, an dem statistisch einer von 1.000 Epilepsie-Patienten pro Jahr stirbt. Killinger erzählt, wer Oskar war: ein normaler, besonderer Junge, Gymnasiast, der bei seinen Großeltern morgens nicht mehr aufwachte. Mit elf Jahren hatte er auf einer Segelreise in der Türkei seinen ersten großen Anfall mit Atemstillstand. Die Diagnose lautete „selbstlimitierende Epilepsie", verbunden mit der beruhigenden ärztlichen Aussage, man könne daran nicht sterben. Über drei Jahre wurde die Medikation nicht angepasst, gemeldete Auffälligkeiten wurden systematisch heruntergespielt.

Am Tag von Oskars Tod recherchierte Killinger selbst im Internet und stieß erstmals auf den Begriff SUDEP – ein seit Jahrzehnten bekanntes, aber kaum kommuniziertes Risiko. Ein Artikel des Journalisten Kurt Eichenwald und eine Marburger Studie, laut der nur 3 % der befragten Neurologen konsequent über SUDEP aufklären, bestärkten sie darin, etwas zu verändern. Gemeinsam mit Oskars Vater gründete sie die Oskar Killinger Stiftung und die Aufklärungskampagne „stopSUDEP".

Ein zentraler Teil des Gesprächs erklärt den Mechanismus hinter SUDEP: physiologisch ein anfallsbedingter Atemstillstand, oft in der erschöpften Phase nach einem schweren Anfall. Aktivierung – kräftiges Anfassen, Schütteln, im Ernstfall Laienreanimation mit Beatmung – kann lebensrettend sein. Wichtige Schutzmaßnahmen sind, bei aktiver Epilepsie mit nächtlichen Anfällen nicht allein zu schlafen, sowie Anfallsdetektionssysteme wie Bewegungsmatratzen oder das Wearable „Night Watch" zu nutzen.

Killinger, selbst Juristin und ausdrücklich keine Ärztin, spricht auch über die gesellschaftlichen und historischen Gründe für das ärztliche Schweigen: Epilepsie war über Jahrzehnte stigmatisiert, verbunden mit Zwangssterilisationen und Eheverboten – eine schützend gemeinte, aber folgenreiche Verharmlosungskultur der Behandler hat sich bis heute gehalten. Ein weiterer zentraler Gedanke: Epilepsie ist nur ein Symptom, keine Diagnose – die Ursachen können strukturell, metabolisch oder genetisch sein und müssen gezielt abgeklärt werden. Im Fall von Oskar wurde ein möglicher Zusammenhang mit einer später diagnostizierten Zöliakie von einem Arzt explizit abgetan, obwohl das Epilepsie-Zöliakie-Syndrom heute anerkannt ist. In diesem Zusammenhang kommt auch die ketogene Ernährungstherapie zur Sprache – ein seit über 100 Jahren belegter, aber selten angebotener Therapiebaustein bei Epilepsie.

Zum Abschluss verweist Killinger auf die Website der Oskar Killinger Stiftung sowie deren Social-Media-Kanäle und ruft Betroffene dazu auf, sich aktiv mit Diagnostik und Behandlungsoptionen auseinanderzusetzen, statt sich mit unzureichender Aufklärung zufriedenzugeben.

📚 ERWÄHNTE RESSOURCEN

Oskar Killinger Stiftung – Website

Oskar Killinger Stiftung – Instagram

Oskar Killinger Stiftung – YouTube-Kanal

explainEpilepsy – kostenlose Fortbildungs-Webcasts der Oskar Killinger Stiftung

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👩‍⚕️ ALLES ÜBER DR. IRIS-MARIA KILLINGER:

Dr. Iris-Maria Killinger ist Fachanwältin für Strafrecht und promovierte Juristin. Bis 2019 war sie bundesweit als Strafverteidigerin tätig. Sie ist keine Medizinerin – im Gespräch bezeichnet sie sich selbst ausdrücklich als „kein Arzt, sondern nur Jurist".

2019 verstarb ihr 14-jähriger Sohn Oskar an einem plötzlichen Epilepsietod (SUDEP). Seither engagiert sie sich hauptberuflich für Aufklärung über Epilepsie-Risiken und SUDEP. Gemeinsam gründete sie 2020 die Oskar Killinger Stiftung und ist deren Geschäftsführerin. Die Stiftung betreibt die Aufklärungskampagne „stopSUDEP" und setzt sich dafür ein, dass Ärzte ihre Patienten umfassend und diskriminierungsfrei über das SUDEP-Risiko informieren.

Sie hat u. a. auf der internationalen Fachkonferenz „Partners Against Epilepsy Mortality" (PAME) zum Thema SUDEP-Prävention gesprochen und beim Keto-Live-Kongress in St. Moritz über Oskar und die Arbeit der Stiftung berichtet.

Website Oskar Killinger Stiftung

Kampagne stopSUDEP

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🎬 KAPITEL:

00:00:00 Einleitung

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