Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus
Episode von Rare but Aware von Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. · 1. September 2026 · 16 min
Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.
Weitere Episoden von „Rare but Aware“
- Folge 10 – Ein Jahr voller Geschichten: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Podcast 3. November 2026
- Folge 9 – Psychoonkologie: Wege zur Bewältigung 27. Oktober 2026
- Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom 20. Oktober 2026
- Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen 13. Oktober 2026
- Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch 7. Oktober 2026
- Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom 29. September 2026
- Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit 22. September 2026
- Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene 15. September 2026
- Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose 8. September 2026
Über den Podcast
Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware"…
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