Rare but Aware
von Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. · Health Fitness
Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt.
"Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert.
Kontakt: [email protected]
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Episoden
- Folge 10 – Ein Jahr voller Geschichten: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Podcast
3. November 2026 · 26 min
Die letzte Folge der ersten Staffel entsteht dort, wo dieser Podcast herkommt: beim Jahrestreffen des Vereins, dem fünfzehnten seit der Gründung. Vorstand Karsten Uhlendorff und… - Folge 9 – Psychoonkologie: Wege zur Bewältigung
27. Oktober 2026 · 30 min
Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr.… - Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom
20. Oktober 2026 · 41 min
Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt… - Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen
13. Oktober 2026 · 39 min
Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem… - Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch
7. Oktober 2026 · 30 min
Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles… - Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom
29. September 2026 · 30 min
Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt… - Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit
22. September 2026 · 31 min
Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem… - Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene
15. September 2026 · 24 min
Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen:… - Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose
8. September 2026 · 30 min
In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit… - Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus
1. September 2026 · 16 min
Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem…
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Häufige Fragen
Worum geht es im Podcast „Rare but Aware“?
Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung…
Wie kann ich „Rare but Aware“ abonnieren?
Du kannst „Rare but Aware“ auf Apple Podcasts, Spotify oder über den RSS-Feed abonnieren – die Links findest du auf dieser Seite.
Wie viele Episoden hat „Rare but Aware“?
Aktuell sind 10 Episoden verfügbar.
Wann erschien die letzte Episode von „Rare but Aware“?
Die neueste Episode „Folge 10 – Ein Jahr voller Geschichten: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Podcast“ erschien am 3. November 2026.