Simone: Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Episode von Rotlichttherapie von SWR3, Nina Workhard · 13. März 2025 · 1 h 44 min

Zu Gast ist Simone Braunsdorf-Kremer, 47 Jahre alt, aus dem Westerwald. Eine inspirierende Frau, die Klartext spricht und gelernt hat, Schicksalsschläge in etwas Positives zu verwandeln. Denn ihre Mutter starb früh, ebenso wie der Vater ihres ersten Kindes.

Zusammen mit einem neuen Partner hat Simone mit Mitte 30 die Idee, ein zweites Kind zu bekommen. Nach einer Fehlgeburt klappt es. Allerdings kommt Sohn Jonathan mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt, trotz gründlicher Vorsorgeuntersuchungen. Er hat MOPD1, eine extreme Form von Kleinwuchs und wiegt bei der Geburt nur 490 Gramm. Seine Lebenserwartung liegt bei nur 9 Monaten. Für Kinder mit MOPD1 kann jeder Schnupfen tödlich sein. Doch Jonathan ist heute fast 10 Jahre alt und damit eines der ältesten Kinder mit diesem Gendefekt.

Wie Simone und ihr Mann damit umgegangen sind, wie sie anderen Eltern Mut machen und warum es völlig legitim ist, sich gegen ein Leben mit einem behinderten Kind zu entscheiden, darüber spricht sie mit Nina, Roman und Maximilian. Es geht um die enorme persönliche Belastung durch die Pflege und um das Thema Tod. Aber es geht auch um Jonis Humor, seinen fiesen Musikgeschmack und die wunderbare menschliche Hilfe durch ebenfalls Betroffene.

Für Simone bleibt es trotz ihres Lebens an der Belastungsgrenze definitiv eine gute Idee, ein zweites Kind zu bekommen zu haben. Durch Jonathan hat sie den Sinn in ihrem Leben gefunden, weil sie mit ihrem Verein anderen helfen kann. Und mehr als vielen anderen ist ihr bewusst, wie wichtig es ist, im Hier und Jetzt zu leben.

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Link zum Mitschnitt dieser ungekürzten Folge bei Twitch:

https://www.twitch.tv/videos/2399630505

Instagram: Jonathan – ein Leben mit MOPD1:

https://www.instagram.com/jonathan_ein_leben_mit_mopd1/?hl=de

MOPD1 – Ein Kinderleben mit Einschränkungen:

https://www.compass-pflegeberatung.de/aktuelles-medien/einblicke/mopd1-ein-kinderleben-mit-einschraenkungen

Therapeutensuche: https://www.therapie.de/psyche/info/ und https://www.bptk.de/service/therapeutensuche/

Podcasttipp:

https://1.ard.de/hoellenrausch

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