Wenn Schmerzen den Alltag bestimmen – Leben mit Endometriose

Episode von Was'n Kinderkram von Elli von Joie · 19. Mai 2023 · 40 min

Endometriose verändert den Alltag. Die Krankheit greift in alle Bereiche des Lebens und schränkt Frauen und Paare ein. Kaum jemand kennt diese Krankheit oder kann mit dem Begriff Endometriose wirklich etwas anfangen, obwohl sie so viele betrifft und eben NICHT nur Regelschmerzen beschreibt.

Wer wie Vivian Vanessa Wagner, die @endoloewin, so starke Einschränkungen durch die Krankheit hinnehmen muss, ist schwerbehindert. War mir so – da will ich ehrlich sein – absolut nicht klar.

12 Jahre lang hat niemand herausgefunden, was mit Vanessa los ist. Warum sie so unfassbar starke Schmerzen hat, dass sie sogar ohnmächtig wird. Warum sie vor, während und nach der Periode Schmerzen hat. Immer wieder hieß es: Das ist eben so. Das ist normal. Das gehört zur Periode. So oft hat sie das gesagt bekommen, dass sie es irgendwann geschluckt hat. Das Verrückte ist, dass man irgendwann selbst an sich zweifelt und sich fragt: Sind diese Schmerzen gar nicht so schlimm? Übertreibe ich? Sind die überhaupt real?

Das macht die Endometriose zusätzlich so gemein und hinterhältig. Sie lässt Mädels verzweifeln und zweifeln. Verzweifeln an den Schmerzen, die man kaum in den Griff bekommt. Und an dem eigenen Verstand oder der eigenen Psyche zweifeln.

Wenn kein Arzt und keine Ärztin etwas findet, ist es dann real?

Ja.

Vanessa hat nach 12 Jahren endlich einen Gynäkologen gefunden, der sie an ein Endometriose-Zentrum überwiesen hat. Und da war sie endlich: Die Diagnose. Endlich wusste sie, was sie hat und dass sie sich die Schmerzen nicht eingebildet hat. Auch wenn die Forschung sich noch mit angezogener Handbremse um dieses Krankheitsbild kümmert, hat ihr die Diagnose geholfen. Ihr, ihrem Partner und ihrer Familie. Denn unter einer Endometriose leiden eigentlich nie nur die betroffenen Mädels. Auch der Partner/die Partnerin, der/die Verabredungen spontan absagen muss, weil die Schmerzen zu stark. Sex kann es nur nach Plan geben beziehungsweise in schmerzfreien Phasen – spontan ist kaum drin. Die Eltern leiden mit, wenn sie ihrer Teenagertochter die 100ste Entschuldigung für die Schule schreiben müssen. Ich könnte so weitermachen, wir wollen aber nicht nur negativ sein.

Vanessa hat ein Buch geschrieben. In "Leben mit Endometriose" findet ihr so viele verschiedene Themen, Tipps, Erklärungen und Ratschläge. Natürlich ist sie keine Ärztin, aber nach 12 Jahren mit dieser Krankheit hätte sie sich schon fast einen Doktortitel verdient ;-). In ihrem Buch kommt aber nicht nur sie zu Wort. Sie gibt auch ihrem Partner und anderen Endometriose-Mädels Raum, ihre Geschichte zu erzählen. Sie schreiben vom unerfüllten und erfüllten Kinderwunsch. Von dem Impact, den diese chronische Krankheit auf ihr Leben hatte.

Dieses Buch soll viel mehr als nur ein Ratgeber sein. Es soll Frauen helfen, die ihre Symptome nicht zuordnen können und nur ahnen, an Endometriose zu leiden. Es soll Angehörigen von Endometriose-Mädels helfen, die Krankheit besser zu verstehen. Und es gibt Tipps – SOS-Tipps, wenn die Schmerzen gerade zu stark sind und Tipps, um der Endometriose langfristig die Stirn zu bieten.

Wir hoffen wirklich, wir können euch etwas helfen. Wer noch mehr erfahren möchte oder einfach jemanden braucht, mit dem er über diese Krankheit reden möchte, der darf sich jederzeit bei Vanessa melden. Einfach auf Insta anschreiben und sie wird antworten und euch helfen, wo sie nur kann.

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