Hirn & Heinrich - trotzDEM stark: Leben mit der Lewy-Körper-Demenz

Episode von Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE von Forschungszentrum DZNE · 31. März 2022 · 40 min

„Mit uns und nicht über uns“ lautet das Motto der Demenzaktivistin Helga Rohra. Vor 13 Jahren erhielt sie mit nur 54 Jahren die Diagnose Lewy-Körper-Demenz. Nach der ersten Verzweiflung beschloss sie, die Krankheit in ihr Leben zu „integrieren“: Ja zum Leben, trotzDEM!

Seitdem setzt sie sich mit aller Kraft auf der ganzen Welt für die Interessen von Demenz-Patienten ein. Helga Rohra war unter anderem die erste Betroffene im Vorstand einer Alzheimer-Gesellschaft und ist heute Mitglied im Patientenbeirat des DZNE. Ihr Fokus liegt vor allem auf jungen Patientinnen und Patienten zwischen 30 und 64 Jahren, das sind in Deutschland rund 73.000.

Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erzählt Rohra vom Beginn ihrer Erkrankung und gibt Betroffenen Ratschläge: Wichtig sei es, nicht zu verzweifeln. „Es gibt tausend Sachen, die ich nicht mehr kann, aber ich halte mich an dem fest, was ich noch kann.“ Eine faszinierende, Mut machende Frau. Oder mit den Worten von Sabine Heinrich: „Frau Rohra, Sie sind ein Ereignis!“

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