Hirn & Heinrich - Leben mit der Huntington-Erkrankung

Episode von Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE von Forschungszentrum DZNE · 30. November 2021 · 33 min

Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der seltenen, neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist, wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert.

Als Alina vor fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu, alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener mit der Krankheit leben zu können.

Wie kam es zu ihrer Entscheidung zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen, positiven Lebensweg gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.

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