#61 „unrare.me: gemeinsam neue Wege finden” mit Prof. Dr. Lorenz Grigull

Episode von consilium - der Pädiatrie-Podcast von InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH · 25. Juli 2025 · 44 min

„Seltenes Ich“, so könnte man die Initiative bezeichnen, für die Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen ZSEB in Bonn, sich begeistert. Gleichzeitig bedeutet unrare.me: „Mach mich weniger selten“. Beides stimmt. Es geht darum, Menschen und Wissen zusammenzubringen. Um Patienten, die von Arzt zu Arzt gehen, aber keine passende Diagnose erhalten. Die Unterstützung und Gleichgesinnte suchen bei seltenen oder chronischen Krankheiten: Experten, Spezialtherapien, Selbsthilfegruppen.

Es könnte schneller und besser geholfen werden, aber bisher ist „Detektiv Zufall“ zu oft im Spiel. Den Zufall möchte unrare.me mit Schwarmintelligenz überlisten. Die App lädt Patienten, Ärzte, Therapeuten ebenso wie Forschende ein, denn Synergien entstehen nie alleine. Die rasant steigenden Nutzerzahlen zeigen den Bedarf. Und: Datenschutz wird großgeschrieben!

Die Vision umfasst noch mehr: Fraktioniertes Gesundheitswissen bündeln. Ärzte werden beim „schwierigen Fall“ unterstützt. Befunde aus Genetik, Radiologie oder Mikrobiologie können richtig gedeutet werden: „Uns geht es schon so wie unseren Patienten und wir verstehen die Berichte nicht“, sind sich Gast und Moderator einig.

Unrare.me könnte helfen. Wer eine Gruppe gründet, braucht das Rad nicht neu zu erfinden. Es ließen sich SOPs teilen, Therapiepläne diskutieren, dringend benötigte Register könnten entstehen und Patient-reported Outcomes dokumentiert werden. Bleibt es Vision? Vielleicht entsteht Ihre Wunschgruppe ja noch heute Abend: www.unrare.me.

((InfectoGingi))

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